来自星星的孩子

背景活动：4月1日，自闭症专家、学者，自闭症孩子、家长，志愿者及社会知名人士代表共300多人，以“不同的色彩、一样的美丽”为主题，在中央电视塔点亮蓝灯，呼吁社会各界高度重视自闭症问题，用实际行动悦纳和帮助自闭症人士，让他们拥有更多参与社会学习、生活和工作的机会，支持构建社会生态系统，实现对他们的终身人文关怀。本文为北大六院研究生陈淑燕的个人感悟。

4月2日是“世界孤独日”，孤独症这个字眼在很多人脑中并不陌生，可是这群来自星星的孩子到底是什么样子，也许很多人并不清楚。通过网络上的概念，我们建构了一个发育障碍小孩的模糊印象，有社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。可现实中的星星们样呢？

今天在“不同的色彩，一样的美丽”公益活动现场，我第二次接触了这些人。我想这次我是被触动到了，或者说脱离了这些简单的核心症状更真切地看到了，一个人，一个真实的人，一个很努力成长的人，一个家庭，一个有悲有喜有苦有乐的家庭，一个慢慢陪着孩子成长的家庭。

第一次是在北大六院郭延庆老师的门诊里，他们多是些小小孩（2岁到5岁半），在父母的带领下进入诊室，你跟他们很难有目光的接触，当爸妈张开双手时也不会有期待拥抱的姿势，显得那样不可爱，不亲近别人，有时候一个人站在角落里玩起瓶盖或卡片便好似这个世界与他无关，无论郭老师如何用他的道具青蛙发出声音或跳动，都无法调动起他的半点兴趣，而此时的父母便会显得很焦虑地诉说孩子喜欢大叫，不会说话，不听指令，不主动与人交流等等。话闭带着深深的忧伤，用期待的眼神看着郭，似乎此时的他是他们的救世主，期待着郭有个魔法棒可以让他们的小孩回归现实，喜欢上这个世界，喜欢跟他们亲近交流。

而今天的孤独症患者比诊室里的要大得多，10~20岁的样子。这就是诊室里小小孩长大之后的样子吗？他们看起来那么简单、纯粹，行动中略带点笨拙、稚气，却让人觉得真诚。我不知道怎么形容我眼前的这群朋友，他们很投入地吹着萨克斯，敲着鼓，弹奏着电子琴，在断断续续的节奏中可以听出是歌曲《一闪一闪亮晶晶》。在当时好似有一股电流在心里动了一下，我不知道那是什么，也许是被震撼到了吧，发自内心地想为他们鼓掌。要完成这看似简单的曲目，他们应该是花费了比常人多出很多很多倍的训练时间跟精力吧。此刻的他们那么认真、专注，跟我想象中的那么不同，或者说现在的他们那么有魅力。

星星的孩子在舞台上倾情演绎

曲闭，他们礼貌地点了点头，场下传来了来自父母与观众的阵阵掌声，也许还有很多热切、欣喜的眼神。我想现场的很多人知道，也许一个礼貌的点头，是在他们的父母、行为训练师或康复理疗师那里经过了上千万次的强化才完成的。我不知道孩子们的内心是否也有骄傲，但在那一刻我多么希望他们能感受到来自我们的赞赏、鼓励与肯定啊。可是我又觉得自己有点自作多情，记得曾经看过他们对于他人的社交行为和情绪情感是缺乏反应的。难过的瞬间，转念一想只是缺乏反应并不代表不能接收到，这样想的时候心理好像又充满了热情。但愿他们只是并不那么善于表达，但可以感受得到，就像电影《海洋天堂》、《雨人》、《玛丽与马克思》里演绎的那样。

接下来是一首温暖而美妙的音乐《星星的孩子》。伴随着这悠扬的节奏“星星的孩子是天使留下的美丽，星星的孩子是夜空送来的奇迹，星星的孩子我看见了你的美丽，星星的孩子我相信你会有奇迹”，音乐飘扬到了中央电视塔蓝色的灯光上空。这群来自星星的孩子开始用手语表达他们自己：

他们的眼睛像流星

梦幻又迷离

问他来自哪里

他却不言语

他孤单像晨星

安静又独立

我自从看见他

就难以忘记

似一颗小星星

洒落在凡尘里

他有他的世界

如夜空般神秘

似一颗小星星

闪耀着吸引力

他有他的世界

如星空般旖旎

歌词那么美丽地呈现了自闭症小孩的应对方式，人们温暖地看见他们，把他们视为天使留下的美丽，星空送来的奇迹，相信他们会有奇迹。有那么一刻我脆弱到想哭，意识到的时候我迅速地抽离了出来。也许是理想与现实的反差，也许是想到了他们的父母把她们带大的不易，我想，他们需要比普通的父母多出成千上万倍的付出吧。

现实生活中，父母在得知孩子得了自闭症之后开始多半无法接受，拒绝面对这个事实，也许还会有很多不现实的幻想，期待出现奇迹孩子可以突然康复。直到某一天，自责、悲伤慢慢过去，开始接纳这个事实，而后转向问题解决的态度，开始带孩子参加统合训练，参与结构化、系统式的家庭行为强化。慢慢想开，慢慢接受，慢慢适应的心理历程陪伴着每个孤独症孩子的父母，接受并努力陪伴这个拥有着独一无二世界的孩子。突然想起一句话，所谓父母，就是那个无论这个世界怎么催促，也愿意耐心看着你慢慢长大的人。所以我想把最真挚的敬意，给那些伟大的父母们。你们真的好强大。

我们也希望大家能够更加关注这个特殊的群体，重视孤独症的早期发现与科学干预，用实际行动悦纳和帮助孤独症人群，让他们拥有更多参与社会学习、生活和工作的机会，实现对他们的终身人文关怀。

台下观众为“自闭症儿童”鼓劲助威

最后期待所有孤独症的孩子们都可以像现场的这些星星代表们一样，获得一定的社会适应能力，欢乐地舞动自己的生命，希望他们可以像结束时那曲欢乐的敲击音乐一样愉悦地生活，你们本身就是奇迹。我想未来的一段时间我的工作会伴随这样的一群人，我希望自己有足够的耐心与关心可以陪伴他们慢慢地走这个不一样的旅程。

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图片来源：中央电视塔官网